БІОМЕДИЧНІ ПИТАННЯ, ЩО ПОТРЕБУЮТЬ ПРАВОВОГО РЕГУЛЮВАННЯ ГЕНЕТИКИ

Main Article Content

Parvina Fazail Ismayilova

Анотація

У статті досліджуються різні біомедичні питання, пов'язані з генетикою, які потребують правового регулювання. Генетика - це галузь, що стрімко розвивається і має величезний потенціал для революції в охороні здоров'я та покращення життя людей. Однак разом з цим розвитком з'являються етичні та правові проблеми, які необхідно вирішувати для забезпечення відповідального та справедливого використання генетичних технологій.
У статті проаналізовано кілька медико-генетичних технологій, які широко використовуються в сучасній медицині. Генеалогічний аналіз, генетичне тестування, редагування геному, скринінг, генетична терапія, клонування та генетичні паспорти досі не сприймаються суспільством однозначно. Можна сказати, що поява та використання цих процесів має безпосередній вплив на популяцію та генофонд населення. Використання кожного з цих медико-генетичних методів у дослідженнях створює морально-етичні та правові проблеми. Як показує практика, міжнародне законодавство і національні юрисдикції деяких країн регулюють лише невелику частину цього питання, що неминуче призводить до етичних і правових дилем у суспільстві.
Одне з ключових питань, яке обговорюється в цій статті, - це захист приватного життя людини і конфіденційність генетичної інформації. Зі збільшенням доступності генетичного тестування люди діляться своїми генетичними даними з різними організаціями, включаючи медичні установи, дослідників і компанії, що працюють безпосередньо зі споживачами. Це викликає занепокоєння щодо того, хто має доступ до цієї конфіденційної інформації і як вона може бути використана, наприклад, для генетичної дискримінації або цільового маркетингу.
Ще однією важливою проблемою є можливість генетичної дискримінації в таких сферах, як працевлаштування, страхування та доступ до певних послуг. У роботодавців і страховиків може виникнути спокуса використовувати генетичну інформацію для прийняття дискримінаційних рішень, таких як відмова у працевлаштуванні або страховому покритті на основі генетичних схильностей людини. Правове регулювання необхідне для захисту людей від такої дискримінації та забезпечення рівних можливостей для всіх.
Крім того, стаття заглиблюється в етичні наслідки генної інженерії та модифікацій. Можливість редагувати або маніпулювати генами піднімає питання про межі природного відбору, потенційні ризики та непередбачувані наслідки генетичних модифікацій, а також необхідність відповідального використання цих технологій. Правове регулювання необхідне для встановлення правил і стандартів генної інженерії, що визначають, що є допустимим, а що ні. У статті обговорюється важливість інформованої згоди та прозорості, коли йдеться про генетичне тестування та дослідження. Люди повинні мати право розуміти наслідки і потенційні ризики, пов'язані з генетичним тестуванням, перш ніж давати на нього згоду. Крім того, дослідники повинні адекватно інформувати учасників про те, як їхні генетичні дані будуть використані, і забезпечувати захист їхніх даних. Правове регулювання відіграє вирішальну роль у забезпеченні дотримання цих принципів.
На завершення, ця стаття підкреслює необхідність правового регулювання генетики для вирішення різних біомедичних проблем. Інформована згода, етичні міркування, запобігання генетичній дискримінації, а також захист приватного життя і конфіденційності є важливими компонентами відповідального і справедливого використання генетичних технологій. Створюючи правові рамки, які регулюють цю сферу, суспільства можуть максимізувати переваги генетики, одночасно зменшуючи потенційні ризики та забезпечуючи справедливість для всіх.
На додаток до всебічного розгляду генетичного лікування, ця стаття заглиблюється в правові рамки, які регулюють біомедичні дослідження в цій галузі. Вона виходить за рамки простого обговорення міжнародного законодавства, проводячи порівняльне дослідження правових систем різних країн, забезпечуючи глибокий аналіз фундаментальних принципів, що застосовуються в усьому світі. Важливість вирішення цих питань в Азербайджані важко переоцінити, оскільки в країні помітно високий відсоток людей, які страждають на такі генетичні захворювання, як таласемія і гемофілія. Це створює значний ризик майбутньої шкоди для зародкової лінії азербайджанського населення. Визнаючи це, в статті підкреслюється нагальна потреба в надійному правовому регулюванні в галузі генетики, особливо з акцентом на тих сферах, де азербайджанське законодавство може мати прогалини, які необхідно заповнити. Вкрай важливо, щоб країни створювали всеосяжну правову базу, яка б захищала права і добробут їхніх громадян у міру розвитку генетичних досліджень і терапії. Вивчаючи міжнародне законодавство і порівнюючи його з правовими системами різних країн, ця стаття надає широкий аналіз, який слугує цінним ресурсом для політиків і законодавців Азербайджану.
Крім того, в статті висвітлюються потенційні наслідки неадекватного правового регулювання генетичних досліджень. З особливим акцентом на Азербайджані, вона підкреслює нагальну потребу у вирішенні та пом'якшенні ризиків, пов'язаних із зародковою лінією. Таким чином, країна може забезпечити етичне і відповідальне застосування генетичних методів лікування, одночасно захищаючи майбутні покоління від потенційної шкоди.


Таким чином, у цій статті застосовано комплексний підхід до вивчення правової бази, що регулює біомедичні дослідження в галузі генетичного лікування. Заглиблюючись у міжнародне законодавство і порівнюючи його з правовими системами різних країн, вона проливає світло на основні принципи, що застосовуються в усьому світі. Визнаючи високу поширеність генетичних захворювань в Азербайджані, стаття підкреслює необхідність усунення прогалин в азербайджанському законодавстві і наголошує на важливості захисту зародкової лінії для забезпечення добробуту майбутніх поколінь.

Article Details

Розділ

Статті

Посилання

Declaration on the Human Genome and Human Rights. UNESCO General Conference, 29th session, November 11, 1997. Retrieved 24 August 2023 from https://www.ohchr.org/en/instruments-mechanisms/instruments/universal-declaration-human-genome-and-human-rights

Federal Law of November 21, 2011 No. 323-FZ 'On the Fundamentals of Health Protection for Citizens in the Russian Federation. Retrieved 24 August 2023 from https://base.garant.ru/57499516/

For the purpose of early diagnosis of hereditary diseases, neonatal screening examinations are conducted in the country for the first time. Retrieved 24 August 2023 from https://its.gov.az/bloq/irsi-xesteliklerin-erken-diaqnostikasi-meqsedile-olkede-ilk-defe-neonatal-skrininq-muayineler-kecirilir

Genetic Engineering. Retrieved 23 August 2023 from http://transhumanism-russia.ru/content/view/38/135/

Huntington’s Disease: Hope Through Research. NIH National Institute on Neurological Disorders and Stroke. Retrieved 23 August 2023 from https://www.ninds.nih.gov/disorders/patient-caregiver-education/hope-through-research/huntingtons-disease-hope-through

Inbreeding/ Encyclopedia Britannica. Retrieved 24 August 2023 from https://www.britannica.com/science/inbreeding

Informed Consent for the Acquisition and Use of Human Cellular Material: Regulatory and Ethical Framework. Russian Cardiological Journal, 23(12), 2018, 85-87.

Ismayilova, P. (2023). Bioethics. Textbook for higher education institutions. As manuscript. Baku. 108, 109, 114, 115, 117.

Law of the Republic of Azerbaijan on State Care for Persons Affected by Hemophilia and Thalassemia Hereditary Blood Disorders. Retrieved 23 August 2023 from https://e-qanun.az/framework/10405

Mammadov, V.Q. (2013, 21-24 February). Different national legislative attitudes towards genetically modified food products // Program and Abstracts Book of the 53rd Annual Meeting “Law, Medicine and Your Professional Practice” of ACLM (American College of Legal Medicine), Las Vegas, Nevada, USA, 327.

Mutations in the BRCA1 and BRCA2 Genes. Retrieved 23 August 2023 from http://www.cancergenome.ru/mutations/BRCA1_2/

On the approval of the "State Program on hereditary blood diseases of hemophilia and thalassemia". Decision of the Cabinet of the Republic of Azerbaijan Retrieved 23 August 2023 https://e-qanun.az/framework/11847

Panchin, A. (2017). “Outsmarting God”. Popular Mechanics. 3, 32-34.

Eric T Rush. (2020, Nov. 23). Phenylketonuria (PKU) / Retrieved 24 August 2023 from https://emedicine.medscape.com/article/947781-overview

Phenylketonuria in Portugal: Genotype–phenotype correlations using molecular, biochemical, and haplotypic analyses. Retrieved 24 August 2023 from https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/mgg3.1559

Reduce infant mortality. Retrieved 24 August 2023 from https://iz.ru/1174289/marta-litvinova/beregi-smolodu-v-rossii-predlozhili-rasshirit-skrining-novorozhdennykh

Report media agency. "In Azerbaijan, 8 percent of the population are carriers of thalassemia." Zohra Alimirzayeva, director of the Scientific Research Institute of Hematology and Transphysiology of the Ministry of Health. Retrieved 23 August 2023 from https://report.az/sehiyye-xeberler/zohre-elimirz-eyeva-azerb-aycanda-ehalin-in-8-faizi-talassemi-ya-dasiyicisidir/

Screening programmes: a short guide Increase effectiveness, maximize benefits and minimize harm. Retrieved 24 August 2023 from https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/330829/9789289054782-eng.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Sushko, N.A. (2003). Seminars on the course “Biomedical Ethics. Teaching and Methodological Manual”. “Moral and Ethical Issues in Medical Genetics”. Moscow, 13.

The Prevalence of Phenylketonuria in Arab Countries, Turkey, and Iran: A Systematic Review. Retrieved 24 August 2023 from https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5932526/#:~:text=Results,in%20the%20UAE%2C%200.005%25

The use of new genetic technologies in human beings. Committee on Social Affairs, Health and Sustainable Development. Report | Doc. 14328 | 24 May 2017. Retrieved 23 August 2023 from https://assembly.coe.int/nw/xml/XRef/Xref-XML2HTML-en.asp?fileid=23730&lang=en

World Health Organization Proposed International Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and Genetic Services Geneva: World Health Organization; 1998/ (Version current at December 11, 2002). Retrieved 23 August 2023 from https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/63910/WHO_HGN_GL_ETH_98.1.pdf?sequence=1&isAllowed=y